加齢黄斑変性症のかたの中には、打つ手なし、と何もかもあきらめ、途方に暮れていらっしゃるるかたがいます。
その中には適切な情報が届きさえすれば、本当はもっと症状が改善できたり、生活の質がグッと良くなったりするかたがいます。
ぜひ、加齢黄斑変性症の患者の会、友の会にアクセスしてみてください。
体験談など生きた声とともに役立つ情報が盛りだくさん。今後の治療や生活を考えるうえで大変参考になります。
また、患者にしかわからない不安な気持ちもたくさん投稿されています。自分だけではなかったと仲間を得た喜びに大いに安堵するはず。
代表的な会は次の二つです。
加齢黄斑変性友の会
2012年発足の患者会です。会員数は100名以上。東京をはじめ関東が中心ですが、札幌、青森、岩手、長野、静岡、愛知、奈良、沖縄、ブラジルにも会員がいます。
加齢黄班変性症の患者が7割を占めますが、黄斑円孔(黄斑に孔が開く病気)や、黄斑ジストロフィー(遺伝子異常による黄斑部の進行性疾患)などの患者もいます。
年2回のニュースレターの発行と定例会が主な活動です。定例会では視能訓練士による講義や障害者手帳取得に関する講義など実際に役立つ講座と、会員同士の情報交換を図ります。
お医者さんにはなかなか訊けないことも、同じ患者同士なら気兼ねなく訊けますよね。
ホームページには患者の体験談はもちろん、眼の相談会など他団体が行うイベントの情報なども豊富に紹介されています。東京中心ですが、一歩を踏み出すきっかけとなるでしょう。
会費は年間1000円。定例会は参加費1回1000円です。
関西黄斑変性友の会
2015年発足の患者会です。関西中心ですが愛知県、山口県にまで広がっています。
年2回のニュースレターの発行と定例会が主な活動です。定例会のうち1回は専門の医師による講座で、普段受診の際は忙しくてなかなか訊けないようなようなことも率直に質問できる場としています。
また、患者の夢でもips細胞を使った先端医療についての知識も深めています。
もう一つの定例会では患者同士の情報交換、交流を図っています。
ホームページには患者の体験談が豊富に紹介されているので、自分のケースと比べて考えさせられたり勇気づけられたりすることが多いでしょう。
また、皆さんの暮らしの工夫がたくさん紹介されています。小さなことですが、
社会生活がスムースになったり、気持ちが軽やかになったりする例が満載で、大いに参考になるでしょう。
会費は年間1000円。
あなたは決して一人ではありません。勇気を出して一歩を。
※ルテインと加齢黄斑変性症の関係
加齢黄斑変性症の有名な対策はルテインを摂るですが、
ルテインが加齢黄斑変性の防止に効果があるかどうかは分かっていません。
でも、そんなの待ってられないですよね。
早め、早めに手を打ちたい方はここから手に入ります。